Si tiene preguntas, solicitudes, quejas o comentarios sobre el sitio web del Programa u otros sitios web, ubicaciones en línea y aplicaciones del Programa, cualquier información de salud protegida que podamos recopilar sobre usted (descrita abajo en la sección “Recopilación de su información de identificación personal e información de salud protegida, sus derechos relacionados con dicha información y nuestras responsabilidades”), el sitio web y el servidor independiente y seguro que se usa para que usted nos envíe o para que nosotros recopilemos cualquier información de salud protegida para el Programa, o sobre el Programa en sí, puede comunicarse con nosotros:

USC Keck School of Medicine
Alzheimer’s Therapeutic Research Institute
9860 Mesa Rim Road
San Diego, CA 92121
Teléfono: 1-858-877-3135
Correo electrónico: info@aptwebstudy.org

Proteger su privacidad mientras visita los Sitios del Programa es nuestra máxima prioridad. Nos esforzamos por usar los más elevados estándares de privacidad para que nuestros visitantes usen nuestros Sitios de manera segura y adquieran un panorama general y mayor conocimiento del Programa.

Toda la información de salud y relacionada con la salud que se incluye en los Sitios es de naturaleza general, no contiene asesoría médica y no debe usarse en reemplazo de una consulta o tratamiento médico por parte de un profesional de la salud. Debe consultar a su proveedor de atención médica sobre asuntos relacionados con la enfermedad, el tratamiento y las necesidades médicas de usted y su familia. No monitoreamos comunicaciones realizadas desde los Sitios ni a través de ellos con fines de diagnóstico médico o de atención médica de emergencia.

Aunque tratamos de garantizar que el material incluido en los Sitios sea preciso y oportuno, se brinda para la comodidad del usuario del sitio web. No debe asumir que la información sobre cualquier tema disponible en los Sitios es precisa, está completa o actualizada, o se puede aplicar a cualquier problema o afección médica que pueda tener, y no debe considerarse oficial. El contenido, como palabras, imágenes, videos y otro material en los Sitios, es solo para uso informativo. Se aconseja a los usuarios de este sitio web que consulten y confíen solamente en la versión oficial de la información al tomar decisiones importantes.

Esta información se brinda sin garantía de calidad o precisión. Ni nosotros ni ningún otro autor colaborador es responsable de los errores u omisiones en cualquier información brindada en los Sitios ni de los resultados obtenidos del uso de dicha información.

En caso de emergencia médica, llame a su médico o al 911 de inmediato. No ignore ni demore la búsqueda de atención o asesoría médica a causa del contenido que pueda haber leído en algún sitio.

ESTA SECCIÓN OFRECE UN RESUMEN DE CÓMO SE PUEDE USAR Y DIVULGAR LA INFORMACIÓN MÉDICA SOBRE USTED Y CÓMO PUEDE ACCEDER A ESTA INFORMACIÓN. REVÍSELA CON DETENIMIENTO.

PARA OBTENER MÁS INFORMACIÓN SOBRE EL USO Y LA RECOPILACIÓN DE SU INFORMACIÓN DE SALUD PROTEGIDA, VISITE EL SITIO WEB DE LA OFICINA PARA LA PROTECCIÓN DE LOS SERES HUMANOS EN LA INVESTIGACIÓN EN HTTPS://OPRS.USC.EDU.

Posible recopilación de envío electrónico de información de identificación personal e información de salud protegida

Parte del objetivo del Programa y los Sitios es recopilar información de participantes potenciales en los estudios sobre la enfermedad de Alzheimer en fase inicial y de posibles ensayos clínicos del Programa. Es posible que se le pida enviar electrónicamente a ATRI a través de los Sitios su información de identificación personal (como nombre, dirección, dirección de correo electrónico y número de teléfono) y su información de salud protegida (definida abajo), que puede estar regulada por leyes y normas de privacidad federales y estatales, incluida la Ley de Portabilidad y Seguridad de Seguros Médicos de 1996 (“HIPAA”), Ley Pública N.° 104-191, 110 Stat. 1936 (1996), codificada en el Título 29 del Código de los Estados Unidos (USC), § 1181 et seq.; et Título 42 del USC, § 300gg; Título 42 del USC, 1320det seq.

“Información de salud protegida” significa toda información, ya sea oral o registrada en cualquier forma o medio, incluida la información demográfica, que (i) se relacione con la salud o estado físico o mental pasado, presente o futuro de una persona, la prestación de atención médica a una persona, o el pago pasado, presente o futuro de la prestación de atención médica a una persona, y que (ii) identifique a la persona o sea suficiente para poder identificarla, que sea transmitida por medios electrónicos, guardada en medios electrónicos, o transmitida o guardada en cualquier otra forma o medio (“PHI”).

Para obtener más información sobre lo que constituye PHI según la HIPAA, visite el sitio web del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos enhttps://www.hhs.gov, o comuníquese a 200 Independence Avenue, S.W., Washington, D.C. 20201, teléfono gratuito: 1-877-696-6775.

Transmisión de PHI

Nunca envíe PHI por correo electrónico. Tenemos un acuerdo con un proveedor de alojamiento web en conformidad con la HIPAA, Amazon Web Services, para recibir y almacenar toda PHI que usted transmita electrónicamente.

Otros usos y divulgaciones

Podemos usar y compartir su información de identificación personal y su PHI con investigadores, médicos, enfermeros, científicos, otros proveedores o profesionales de atención médica, voluntarios, administradores, asistentes médicos y administrativos, y miembros del personal (incluidos los estudiantes de la Universidad que son estudiantes, voluntarios o miembros del personal en el Programa, y otras universidades y organizaciones que puedan estar colaborando con nosotros o ayudándonos con el Programa) cuando:

• Evaluamos su candidatura para participar en los estudios sobre la enfermedad de Alzheimer en fase inicial del Programa.
• Evaluamos su candidatura para participar en los ensayos clínicos sobre la enfermedad de Alzheimer en fase inicial del Programa.
• Le brindamos tratamiento.
• Podemos usar su información de salud y compartirla con otros profesionales que lo estén tratando (por ejemplo, un médico que lo trata por una lesión puede preguntarle a otro médico sobre su estado de salud general).
• Dirigimos nuestra organización.
• Podemos usar y compartir su información de salud para administrar nuestro centro, mejorar su atención y comunicarnos con usted cuando sea necesario (por ejemplo, podemos usar información de salud sobre usted para administrar su tratamiento y servicios).
• Facturamos sus servicios.
• Si corresponde, podemos usar y compartir su información de salud para facturar y obtener el pago de los planes de salud u otras entidades (por ejemplo, podemos darle información sobre usted a su plan de seguro de salud para que pague sus servicios).

Podemos o debemos compartir su información de otras formas, por lo general, de formas que contribuyan al bien público, como la salud pública y la investigación. Debemos cumplir con muchas condiciones impuestas por ley antes de compartir su información con estos fines. El siguiente es un resumen de algunas de las circunstancias en las que quizás podamos o debamos compartir su información.

• Para ayudar con asuntos de salud pública y seguridad, podemos compartir información de salud sobre usted en ciertas situaciones, como:
• Prevenir enfermedades.
• Ayudar con retiros de productos.
• Informar sobre reacciones adversas a medicamentos.
• Informar sobre posible abuso, negligencia o violencia doméstica.
• Prevenir o reducir una amenaza grave para la salud o seguridad de cualquier persona.
• Podemos usar o compartir su información para la investigación de la salud.
• Para cumplir con la ley, compartiremos información sobre usted si las leyes estatales o federales lo exigen, incluso con el Departamento de Salud y Servicios Humanos si desea verificar que estemos cumpliendo con la ley federal de privacidad.
• Para responder a solicitudes de donación de órganos y tejidos, podemos compartir información de salud sobre usted con organizaciones para la obtención de órganos.
• Para trabajar con un médico forense o director de funeraria, podemos compartir información de salud con un perito, médico forense o director de funeraria cuando una persona muere.
• Para abordar las solicitudes relacionadas con la compensación al trabajador, el cumplimiento de la ley y otras solicitudes del gobierno, podemos usar o compartir información de salud sobre usted:
• Para reclamos de compensación al trabajador.
• Con fines de cumplimiento de la ley o con un agente del orden público.
• Con agencias de supervisión de la salud para actividades autorizadas por la ley.
• Para actividades especiales del gobierno, como de defensa, seguridad nacional y servicios de protección presidencial.
• Para responder a demandas y acciones legales, podemos compartir información de salud sobre usted en respuesta a una orden judicial o administrativa, o en respuesta a una citación legal.

Para obtener más información sobre la HIPAA, visite: https://www.hhs.gov/ocr/privacy/hipaa/understanding/consumers/index.html.

Para obtener más información sobre nuestras políticas y procedimientos sobre la recopilación, el uso y la divulgación de PHI, visite el sitio web de la HSIRB en https://oprs.usc.edu.

Nuestras responsabilidades

• Por ley, debemos mantener la privacidad y seguridad de su información de salud protegida.
• Le informaremos de inmediato si se produce una vulneración que podría haber comprometido la privacidad o seguridad de su información.
• Debemos cumplir con las obligaciones y prácticas de privacidad que se describen en este aviso y entregarle una copia.
• No usaremos ni compartiremos su información de ninguna forma que no sea la que se describe aquí, a menos que usted nos autorice por escrito. Si nos dice que podemos, podrá cambiar de opinión en cualquier momento. Háganossaber por escrito si cambia de opinión.

Para obtener más información sobre la HIPAA, visite: https://www.hhs.gov/ocr/privacy/hipaa/understanding/consumers/noticepp.html.

Para obtener más información sobre nuestras políticas y procedimientos sobre la recopilación, el uso y la divulgación de PHI, visite el sitio web de la HSIRB en https://oprs.usc.edu.

Sus derechos

Cuando se trata de PHI, usted tiene ciertos derechos. Esta sección explica sus derechos y algunas de nuestras responsabilidades para ayudarlo. Usted puede:

• Obtener una copia de su historia clínica impresa o electrónica.
• Solicitar ver u obtener una copia impresa o electrónica de su historia clínica y otra información de salud que tengamos sobre usted. Pregúntenos cómo hacerlo.
• Le proveeremos una copia o resumen de su información de salud, por lo general, dentro de los 30 días de su solicitud. Es posible que cobremos una tarifa razonable en función del costo.
• Pedirnos que corrijamos su historia clínica impresa o electrónica.
• Puede pedirnos que corrijamos la información de salud sobre usted que considere incorrecta o incompleta. Pregúntenos cómo hacerlo.
• Podemos negarnos a aceptar su solicitud, pero le diremos el motivo por escrito dentro de los 60 días.
• Solicitarnos comunicación confidencial.
• Puede pedirnos que nos comuniquemos con usted de una manera específica (por ejemplo, al teléfono personal o laboral) o que le enviemos la correspondencia a una dirección diferente.
• Aceptaremos todas las solicitudes razonables.
• Pedirnos que limitemos la PHI que compartimos.
• Puede pedirnos que no usemos o compartamos cierta información de salud para tratamiento, pago o nuestras actividades. No estamos obligados a acceder a su solicitud, y podremos negarnos si afectaría su atención.
• Si paga por un artículo de atención médica o servicio de su bolsillo en su totalidad, puede pedirnos que no compartamos esa información por cuestiones de pago o nuestras actividades con su aseguradora de salud. Aceptaremos, a menos que la ley nos exija compartir esa información.
• Pedirnos una lista de aquellos con quienes hemos compartido su PHI.
• Puede solicitar una lista (informe) de las veces que hemos compartido su información de salud durante los seis años previos a la fecha de su solicitud, con quién la compartimos y por qué.
• Incluiremos todas las divulgaciones, excepto aquellas sobre tratamiento, pago y actividades de atención médica, y determinadas divulgaciones adicionales (como las que usted nos haya pedido hacer). Le brindaremos un informe por año gratis, pero le cobraremos una tarifa razonable en función del costo, si pide otro dentro de los 12 meses.
• Solicitarnos una copia de este aviso de privacidad.
• Puede pedirnos una copia impresa de este aviso en cualquier momento, incluso si ha aceptado recibirlo de forma electrónica. Le proporcionaremos una copia impresa de inmediato.
• Elegir a alguien que actúe por usted.
• Si le ha dado a alguien un poder notarial médico o si alguien es su tutor legal, esa persona puede ejercer sus derechos y tomar decisiones sobre su información de salud.
• Antes de tomar cualquier medida, nos aseguraremos de que la persona tenga esta autoridad y pueda actuar por usted.
• Presentar una queja si cree que sus derechos de privacidad han sido violados.
• Puede quejarse si siente que hemos violado sus derechos comunicándose con ATRI (consulte la sección y el título “Información de contacto” arriba).
• Puede presentar una queja ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos enviando una carta a 200 Independence Avenue, S.W., Washington, D.C. 20201, llamando al 1-877-696-6775 o visitando https://www.hhs.gov/ocr/complaints/index.html
• No tomaremos represalias en su contra por presentar una queja.

Sus opciones

Para cierta información de salud, puede indicarnos sus opciones sobre qué compartir. Si tiene una preferencia clara sobre cómo compartir su información en las situaciones que se describen a continuación, indíquenos qué quiere que hagamos, y seguiremos sus instrucciones.

En estos casos, usted tiene tanto el derecho como la opción de indicarnos:

• Compartir información con su familia, amigos cercanos u otros involucrados en su atención.
• Compartir información en una situación de ayuda en caso de desastre.
• Incluir su información en un directorio de hospital.

Si no puede decirnos su preferencia, por ejemplo, si está inconsciente, es posible que compartamos su información si creemos que es para su beneficio. También podemos compartir su información cuando sea necesario para aliviar una amenaza grave e inminente a la salud o seguridad.

Nunca comercializamos ni vendemos información personal y, en estos casos, nunca compartimos su información, a menos que nos autorice por escrito:

• Fines comerciales
• Venta de su información
• La mayoría de las divulgaciones de notas de psicoterapia

En el caso de recaudación de fondos:

• Es posible que nos comuniquemos con usted ante iniciativas de recaudación de fondos, pero puede pedirnos que no nos comuniquemos nuevamente.

Sin embargo, usted no tiene la obligación brindar información personal a través de nuestros Sitios. Puede comunicarse con ATRI por métodos alternativos de envío (consulte la sección y el título “Información de contacto” arriba).

Si envía información personal, tiene la opción de pedir que dicha información se elimine de nuestro sitio una vez que el servicio se haya completado, y puede finalizar cualquier suscripción o solicitud de información presentando una solicitud de cancelación al administrador del Sitio web (consulte la sección y el título “Información de contacto” arriba).

Es posible que usemos cookies u otras tecnologías para recopilar cierta información cuando visita los Sitios o interactúa con correos electrónicos. Por ejemplo, es posible que recopilemos automáticamente cierta información no personal sobre usted, como su dirección de protocolo de Internet (“IP”), tipo de navegador, sistema operativo, identificador de dispositivo, modelo de dispositivo, versión de software, información de proveedor de telefonía móvil o Internet, y origen y navegación del sitio de visitantes al sitio web, el nombre del dominio desde el cual accedió a los Sitios, las horas y las fechas en las que accede a los Sitios, las áreas o páginas de los Sitios que visita, la cantidad de tiempo usando los Sitios, la cantidad de veces que vuelve a los Sitios, y si abre, reenvía o hace clic en los correos electrónicos.

Opciones de rastreo y descargos de no rastrear de California. Usted puede configurar su navegador o sistema operativo para limitar este rastreo o no aceptar cookies; sin embargo, si lo hace, es posible que no pueda acceder a ciertas áreas de los Sitios. Verifique el menú de ayuda de su navegador o sistema operativo para saber cómo cambiar sus preferencias de cookies o configuración de rastreo. En su dispositivo móvil, es posible que pueda ajustar sus configuraciones de privacidad y publicidad para limitar el rastreo de publicidad o controlar si recibe publicidad más relevante. Tenga en cuenta que es posible que nuestros sistemas no reconozcan encabezados o solicitudes de no rastrear de algunos o todos los navegadores.

No recopilamos datos identificatorios ni personales de los usuarios en el sitio, como nombre, correo electrónico o dirección, a menos que la información se envíe como parte de una solicitud de servicio o información, como solicitar una cita.

Si un visitante envía información identificatoria, solo el personal autorizado de la USC verá la información y proporcionará la respuesta correspondiente. No brindamos, compartimos ni vendemos ninguna información personal a terceros, a menos que lo exija la ley.

Al usar o acceder a nuestros Sitios, usted acepta que usemos y enviemos una o más “cookies” a su computadora u otro dispositivo. Las “cookies” son archivos que contienen solo texto que un sitio web envía al disco duro de una persona o a otro equipo donde se navega por sitios web con el fin de mantener registros. Las cookies de sesión son cookies temporales que permanecen en el archivo de cookies de su navegador hasta que deja los Sitios. Las cookies persistentes permanecen en el archivo de cookies de su navegador por más tiempo que depende de la “duración” de la cookie.

Las cookies se usan para notificar al Sitio cuando usted vuelve, qué sitio dirigió al visitante a nuestros Sitios, y para permitirles a nuestros Sitios recordar información importante que hará más cómodo su uso del sitio. Usamos cookies para mejorar continuamente nuestro sitio. Al saber con qué frecuencia visita nuestro sitio y qué información es más interesante para usted, podemos crear contenido que se adapte mejor a las necesidades de nuestros visitantes. Puede reconfigurar su navegador para rechazar todas las cookies o indicar cuando se envía una cookie. Sin embargo, es posible que algunas características o servicios del sitio no funcionen correctamente sin cookies.

Usamos cookies de sesión para rastrear la cantidad total de visitantes a nuestros Sitios de manera global anónima, sin ningún dato personal. Al usar cookies para recordarle a su computadora cuando se está usando para volver a los Sitios, ayudar a personalizar su uso de nuestros Sitios o hacer que dicho uso sea más cómodo, es posible que vinculemos información personal con un archivo de cookie. Puede usar las opciones en su navegador web si no desea recibir una cookie o si desea que su navegador le notifique al recibir una cookie. Puede borrar cualquier cookie que haya sido instalada en la carpeta de cookies de su navegador. El menú de ayuda de su navegador puede brindar información sobre cómo cambiar las configuraciones de cookies en el navegador.

Por lo general, las cookies contienen el nombre del dominio de origen de la cookie, la “duración” de la cookie y un número único generado aleatoriamente u otro valor usado con fines de rastreo. Ciertas cookies se usarán en los Sitios independientemente de si ha iniciado sesión en su cuenta o no. Como muchos sitios web, usamos cookies para:

• Analizar la actividad de los usuarios para mejorar nuestros Sitios, como observar las cantidades y tipos de búsquedas que realizan los usuarios en nuestros Sitios, lo que nos permite conocer mejor cómo mejorar la funcionalidad y la experiencia de los usuarios de los Sitios.
• Almacenar las preferencias de los usuarios en nuestros Sitios, como las cantidades y tipos de búsquedas que los usuarios realizan en nuestros Sitios, y almacenar búsquedas recientes que los usuarios hayan realizado, lo que les permite repetir esas búsquedas cuando vuelvan a nuestros Sitios.

Usamos Google Analytics para poder analizar mejor las maneras de mejorar la funcionalidad y experiencia de los usuarios de nuestros Sitios. Google Analytics es una herramienta de analítica web que permite que los propietarios de sitios web comprendan cómo los visitantes interactúan con su sitio web. Los clientes de Google Analytics pueden ver una variedad de informes sobre cómo los visitantes interactúan con su sitio web, para así poder mejorarlo.

Como muchos servicios, Google Analytics usa cookies de origen para rastrear las interacciones de los visitantes, como en nuestro caso, donde se usan para recopilar información sobre cómo usan nuestro sitio los visitantes. Luego usamos la información para generar informes y ayudarnos a mejorar nuestro sitio.

Google Analytics recopila información de manera anónima. Informa sobre tendencias de sitios web sin identificar a los visitantes particulares. Usted puede optar por inhabilitar Google Analytics sin que eso afecte la manera en que visita nuestro sitio. Para obtener más información sobre cómo inhabilitar el rastreo de Google Analytics en los sitios web que usa, visite la página de complemento de inhabilitación para navegadores de Google Analytics enhttps://tools.google.com/dlpage/gaoptout.

Para conocer más sobre cómo Google usa los datos cuando los sitios web usan su herramienta Google Analytics, visite la página “Cómo utiliza Google la información de sitios web o aplicaciones que utilizan nuestros servicios” en https://www.google.com/policies/privacy/partners/.

Para garantizar el máximo nivel de seguridad, el acceso a sus datos en nuestro sitio está protegido con contraseña y los datos confidenciales están cifrados cuando se intercambian entre su navegador y nuestro Sitio. Monitoreamos con regularidad nuestro sistema para detectar posibles vulnerabilidades y ataques, e implementamos medidas de seguridad para ayudar a prevenir el acceso no autorizado y el uso indebido de la información personal. Tenemos un acuerdo con un proveedor de alojamiento web en conformidad con la HIPAA, Amazon Web Services, para recibir y almacenar toda PHI que usted transmita electrónicamente.

Nunca envíe PHI por correo electrónico. Los Sitios brindan oportunidades para comunicarse con algunos miembros del personal por correo electrónico. Como el correo electrónico regular no está cifrado, existe la posibilidad de que personas no autorizadas intercepten mensajes de correo electrónico con nosotros. No somos responsables de la privacidad de los mensajes de correo electrónico, excepto aquellos almacenados en nuestro sistema. Tenga en cuenta que nunca pediríamos información personal, como la información de su cuenta bancaria, por correo electrónico. Si alguna vez recibe una solicitud como esta, comuníquese con el Centro de Quejas de Delitos Cibernéticos, que es una colaboración entre el FBI y el Centro Nacional de Delitos de Cuello Blanco.

Para brindar otras fuentes de información a nuestros visitantes, algunas páginas dentro de nuestros Sitios pueden estar vinculadas a sitios web de terceros que no administramos ni controlamos. Tenga en cuenta que no revisamos, controlamos ni asumimos responsabilidad por el contenido de esos sitios. Además, estos vínculos no implican aprobación ni credibilidad de servicio, información o productos.

Usted debe aceptar los Términos de uso, que están disponibles en https://www.aptwebstudy.org/terms-of-use junto con esta Política de privacidad y cualquier otra política o pautas incorporadas a este Acuerdo sobre su acceso y uso de los Sitios, antes de acceder, navegar o usar los Sitios. Si no acepta los términos estipulados en el Acuerdo, no podrá usar ni acceder a los Sitios ni a ningún contenido. Al usar o acceder a los Sitios, registrarse para crear una cuenta en línea en un Sitio, o hacer clic para aceptar o estar de acuerdo con estos términos si se le presentara la opción, usted reconoce que ha leído, comprende y acepta regirse por esta Política de privacidad, los Términos de uso y cualquier otra política o pautas incorporadas al Acuerdo mediante referencia.

Nos reservamos el derecho de modificar o cambiar los términos de este aviso sobre Política de privacidad, y los cambios se aplicarán a toda la información que tengamos sobre usted. El nuevo aviso estará a su disposición, previa solicitud, en nuestra oficina y en nuestro sitio web. Cualquiera de estas modificaciones tiene efecto inmediato una vez publicada. Cada uso que haga de los Sitios constituye su aceptación incondicional de las versiones vigentes en ese momento de la Política de privacidad en el momento de su uso. Se recomienda revisar periódicamente esta Política de privacidad para mantenerse informado de cualquier actualización o cambio.